Ondersteuning donorkinderen

Wet van 25-08-2023, Stb. 2023, 294

Wet tot wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in verband met de tweede evaluatie van de wet, het actieplan ter ondersteuning van donorkinderen en de omvorming van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting tot publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan

—De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) is op 1 juni 2004 in werking getreden en bepaalt dat het gebruik van zaad- en eicellen van anonieme donoren in Nederland niet meer is toegestaan. Gegevens over donoren worden opgenomen in een register dat door de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) wordt beheerd. De wet regelt dat het Sdkb wordt omgevormd tot een publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan dat de naam College donorbevruchting kunstmatige gegevens (het College) gaat voeren. Het bestuur van het College wordt uitgebreid met een donorkind. De wet voorziet in een regeling dat door middel van registratie en toezicht door het College het aantal vrouwen dat met geslachtscellen van een donor mag worden behandeld, wordt beperkt. Daarnaast regelt de wet dat nakomelingen van dezelfde donor desgewenst met elkaar in contact kunnen worden gebracht. Medische gegevens van donoren zullen niet meer worden geregistreerd, aangezien dat in de praktijk geen betekenis heeft. Om uit het registratiesysteem te kunnen afleiden of het om een zaadcel- of eiceldonor gaat, wordt bij persoonsidentificerende gegevens het ‘type donatie’ vermeldt (zaadcel- of eicel). Dat gegeven wordt verstrekt als onderdeel van de fysieke en sociale donorgegevens. In de meeste gevallen zal het type donatie corresponderen met het geslacht van de donor. Persoonsidentificerende gegevens van een B-donor (bekende donor) van vóór 2004 worden verstrekt, tenzij de donor een zwaarwegend belang kan aantonen dat ertoe noopt om niet tot verstrekking van die gegevens over te gaan. Het College heeft de mogelijkheid om in het kader van door een donor aangevoerde zwaarwegende belangen tegen openbaarmaking van zijn persoonsgegevens advies in te winnen bij een adviescommissie. Er is een grondslag opgenomen specifiek voor de verwerking en deling van genetische aandoeningen van de donor voor het geval na kunstmatige bevruchting blijkt dat sprake is van dergelijke aandoeningen. In de wet wordt aangesloten bij de ‘Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen’ van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). Die richtlijn voorziet in een uniform proces van informatievoorziening aan ‘at-risk familieleden’, na het vaststellen van een erfelijke aanleg bij een zogenoemde ‘indexpatiënt’. Als de indexpatiënt een donor is en hij zelf niet beschikt over contactgegevens van (een) donorkind(eren), dan voorziet de regeling erin dat het College aan de klinisch geneticus de contactgegevens van het donorkind kan verstrekken. Als het College niet over die gegevens beschikt, verstrekt het de contactgegevens van de moeder aan de klinisch geneticus. In dat geval kan de klinisch geneticus via de moeder contact met het donorkind bewerkstelligen. De regeling gaat uit van actief informeren. Een donorkind hoeft dus niet te hebben aangegeven dat het geïnformeerd wil worden over een erfelijke aandoening bij de donor. Donorkinderen worden ook geïnformeerd over een genetische aandoening als het College niet beschikt over de contactgegevens van het donorkind zelf. Verder bevat de wet verschillende institutionele wijzigingen.

Inwerkingtreding

Inwerkingtredingsbesluit van 23-10-2024, Stb. 2024, 325

Besluit houdende vaststelling van het tijdstip van inwerkingtreding van de Wet van 25 augustus 2023 tot wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in verband met de tweede evaluatie van de wet, het actieplan ter ondersteuning van donorkinderen en de omvorming van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting tot publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan (Stb. 2023, 294) en het Besluit van 11 januari 2024, houdende wijziging van het Besluit donorgegevens kunstmatige bevruchting in verband met het bepalen van het maximumaantal moedercodes en de gegevens die bij een verzoek tot verstrekking van gegevens moeten worden verstrekt (Stb. 2024, 4)

—Deze wet en het genoemde besluit treden in werking met ingang van 1 januari 2025.

Inwerkingtredingsbesluit van 27-11-2024, Stb. 2024, 373

—Met dit besluit wordt de datum van inwerkingtreding van deze wet en het genoemde besluit verschoven van 1 januari 2025 naar 1 april 2025. Dit in verband met het feit dat het registratiesysteem, dat noodzakelijk is voor de uitvoering van de wet, later dan gepland operationeel is.

Inwerkingtreding

Kamerstukken