Initiatiefwetsvoorstel (18-09-2023) tot wijziging van de Embryowet en de Wet op bijzondere medische verrichtingen in verband met het mogelijk maken van preïmplantatie genetische test op dragerschap
—Het wetsvoorstel, een initiatief van de leden Paternotte (D66) en Hermans (VVD), strekt ertoe om een preïmplantatie genetische test (PGT, voorheen preïmplantatie genetische diagnostiek) mogelijk te maken om zo dragerschap van een ernstige erfelijke aandoening te kunnen voorkomen. Doel hiervan is het risico dat de ernstige erfelijke aandoening verder in de familielijn wordt doorgegeven fors te kunnen verkleinen. Dat betekent dat ouders hun kinderen niet de moeilijke en pijnlijke keuzes hoeven mee te geven die samenhangen met het drager zijn van een ernstige erfelijke aandoening. Hun kinderen komen dan immers niet voor hetzelfde leed te staan wanneer ze zelf een gezin willen stichten en de kinderen lopen niet het risico als drager toch ziekteverschijnselen te ontwikkelen. In het hoofdstuk patiënt- en ouderperspectief wordt verder ingegaan op het leed veroorzaakt door dragerschap.
PGT is in het leven geroepen als alternatief voor prenatale diagnostiek, zoals de vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Na vaststelling van een afwijking via prenatale diagnostiek kunnen ouders kiezen voor een zwangerschapsafbreking. Het afbreken van een gewenste zwangerschap wegens een medische indicatie zoals een erfelijke aandoening, wordt door ouders als een heel moeilijk en verdrietig besluit ervaren. Middels PGT wordt deze belasting voorkomen. Om PGT toe te kunnen passen is een in vitro fertilisatie (Ivf)-traject nodig. Een mutatie van het gen of een chromosomale afwijking wordt vóór de zwangerschap vastgesteld, waarna er bij Ivf gekozen kan worden voor het enkel terugplaatsen van een embryo dat niet is aangedaan door de erfelijke aandoening. Zodoende zal het kind zelf geen symptomen van de erfelijke aandoening kunnen krijgen en deze ook niet door kunnen geven. De initiatiefnemers beogen met dit voorstel om wensouders de mogelijkheid te geven te kunnen kiezen om PGT toe te passen om dragerschap van een ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoening of een ernstige erfelijke aandoening met een ongelijke geslachtsincidentie te voorkomen.