Het Actieve Donorregistratiesysteem

In december verscheen een artikel van Govert den Hartogh in het NJB over het initiatiefwetsvoorstel Actief Donorregistratiesysteem (NJB 2017/2277, afl. 43). In het komende nummer (afl. 8 van 16 februari) - en in verband met de behandeling in de Eerste Kamer hieronder alvast weergegeven - staan twee reacties op dit artikel (van Arie Bos en Alexander de Savornin Lohman) en een naschrift van Den Hartogh. 

Het op 2 april 2013 door de Afdeling Advisering van de Raad van State uitgebrachte advies over het voorgestelde systeem, blijkt zowel in de Tweede als de Eerste Kamer een belangrijke rol te spelen in de behandeling van het wetsvoorstel. Volgens de Afdeling Advisering van de Raad van State leidt het Actieve Donorregistratiesysteem (ADR), zoals dat in het initiatiefwetsvoorstel is uitgewerkt, tot aantastingen van het recht op lichamelijke integriteit. De Raad vooronderstelt echter volgens Govert den Hartogh ten onrechte dat het bezwaar dat tegen het ADR-systeem wordt ingebracht voor het nu vigerende systeem niet geldt. Daarnaast geeft de Raad - zo betoogde hij in het NJB - een onjuiste analyse van de aard van het probleem en maakt dientengevolge ook een onjuiste inschatting van de omvang ervan. Als we goed kijken blijkt de omvang van het probleem in het ADR-systeem in het slechtste geval, in de kern is dat bij een vergelijkbaar aantal familieweigeringen, niet groter te zijn dan in het huidige. Bij een afnemend aantal familie weigeringen neemt de kans op het aantal aantastingen van de lichamelijke integriteit wel toe, maar dat effect wordt dan meer dan gecompenseerd door het stijgend aantal beschikbaar komende organen.

Lees hier het hele artikel van Govert den Hartogh in NJB 2017/2277 en hieronder de reacties die NJB ontving op het artikel en het naschrift van Den Hartogh.


Afbeelding: © Alice Moi / Getty Images

Naam auteur: Redactie
Geschreven op: 9 februari 2018

Reageer op dit artikel
















Even geduld a.u.b.

Reacties

Frits Jansen schreef op :
Twee praktische kanttekeningen.

Een angst kan zijn dat je bijv. als verkeersslachtoffer te snel wordt opgegeven omdat ze je organen zo graag willen hebben. Iemand maakte mij er ooit op attent dat *als* je als twijfelgeval toch in leven wordt gehouden, j waarschijnlijk een ellendig, vegetatief bestaan tegemoet gaat. Met andere woorden: dat je dan beter af bent als ze je dan laten sterven. Ik geef meteen toe dat de procedures van dien aard zijn dat het praktisch is uitgesloten dat iemand voortijdig wordt opgegeven uit "orgaanhonger".

Een ander punt. Veel kritiek gaat uit van het beeld dat je een familie die zojuist een dierbare heeft verloren nauwelijks lastig kunt vallen met een verzoek om organen te mogen uitnemen voor transplantatiedoeleinden. Ik kan mij echter ook voorstellen dat het als een troost wordt ervaren als de nabestaanden beseffen dat de dood onomkeerbaar is, maar de organen van de overledene nog wel gebruikt kunnen worden. Ik herinner hier aan het recente optreden van Britt Dekker in DWDD.

Ik mis trouwens in de discussie het feit dat sommigen hun lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap. En dan gaan medische studenten er mee oefenen. Hebben nabestaanden dan ook inspraak?
Daniel vd Engh schreef op :
Eigenlijk zie ik bij deze discussie alleen maar het beeld voor me van een persoon die hoognodig een donororgaan nodig heeft en met lede ogen moet aanzien dat een prima functionerend orgaan de grond ingaat om daar 'stof tot stof' te worden.

Govert den Hartogh schreef op :

Naschrift

Beide respondenten [hieronder, red.] zeggen eerlijk dat ze mijn artikel over het ADR-systeem voor orgaanverwerving aangrijpen om een heel andere kwestie aan de orde te stellen: de definitie van de dood in de Wet op de Orgaandonatie. Alleen Bos maakt een interessante opmerking over mijn artikel. Laat het waar zijn, zegt hij, dat het ADR-systeem niet of nauwelijks tot grotere inbreuken op het recht op lichamelijke integriteit leidt dan het nu geldende systeem. Waarom is dat een argument voor het ADR-systeem en niet tegen het nu geldende? 

Niemand zal beweren dat de onaantastbaarheid van het lichaam absoluut is. Als iemand na een ongeluk buiten kennis is en onmiddellijk geopereerd moet worden om zijn leven te redden, zal niemand daar bezwaar tegen maken. Weinigen zullen ook van mening zijn dat het nooit gerechtvaardigd is om een obductie of sectie uit te voeren, ook al heeft de betrokkene daar bij zijn leven geen expliciete of stilzwijgende toestemming voor gegeven. Bij de rechtvaardiging van zulke ingrepen speelt enerzijds het beoogde doel een grote rol. Bij orgaantransplantatie is dat het redden van het leven of de bevordering van de kwaliteit van het leven van patiënten met orgaanfalen. Behalve De Savornin Lohman bestrijdt vrijwel niemand dat dit een normale overheidstaak is, voortvloeiend uit art. 22 van de Grondwet (bevordering van de volksgezondheid). Maar om te beoordelen of een aantasting van de lichamelijke integriteit aanvaardbaar is, moeten we aan de andere kant ook bekijken hoe ingrijpend die aantasting is. 

De Grondwet en het Europese Verdrag voor de Rechten van de Mens hebben de bescherming van het dode lichaam onder het recht op onaantastbaarheid van het lichaam gebracht, en niet onder het eigendomsrecht of onder een apart recht. Daar zou je vraagtekens bij kunnen zetten. Wie aan mijn lichaam komt, komt aan mij. Maar wie met mijn stoffelijk overschot solt, raakt wel aan iets wat heel nauw met mijn persoon verbonden is, misschien nog nauwer dan het horloge dat ik mijn hele leven met ketting op mijn vest gedragen heb, maar hij raakt niet meer aan mij. Ook als het dode en het levende lichaam allebei onder het recht op lichamelijke integriteit vallen, maakt het voor de ernst van de aantasting van dat recht verschil waar het om gaat. Bij een sectie wordt soms de hele romp van onder tot boven opengesneden. We zouden er niet aan denken om dat, om een genetisch defect of misdrijf vast te stellen, toe te staan bij een levend persoon. 

[Het is interessant om in herinnering te brengen dat voor de juridische beoordeling van orgaandonatie in de eerste jaren, tot aan de vaststelling van de Wet op de Orgaandonatie (1996) aansluiting werd gezocht bij de wettelijke regeling van de sectie. Juist omdat daar, behalve de betrokkene zelf bij leven, zijn nabestaanden toestemming voor konden geven, werd de positie van de nabestaanden ook bij orgaantransplantatie zo prominent.] 

Als het zo belangrijk is dat de donor overleden is op het moment dat zijn organen verwijderd worden, komen we toch uit bij de kwestie van de definitie van de dood. Ook zonder in idiosyncratische speculaties over levenskracht te vervallen kan men vraagtekens plaatsen bij de wettelijke opvatting van de dood als hersendood. Er zijn in elk geval andere opvattingen mogelijk. Zo verdedigt het door Bos genoemde White Paper (meerderheidsstandpunt) eigenlijk de opvatting dat je dood bent als je vermogen tot bewustzijn en je vermogen tot spontane ademhaling onomkeerbaar zijn weggevallen, wat overigens het geval is als je hersenfuncties volledig zijn verdwenen. Anderen denken dat je ook dan nog in leven kunt zijn, als ademhaling en bloedsomloop mechanisch ondersteund worden. 

Als je de hersendoodconceptie of de opvatting van het White Paper onderschrijft kun je accepteren dat de dood wordt vastgesteld zoals dat nu gebeurt, door te constateren dat alle hersenfuncties zijn uitgevallen of dat ademhaling en bloedsomloop (en dus ook het kloppen van het hart) minstens vijf minuten zijn gestopt. Als je denkt dat een organisme dan nog kan leven als ademhaling en bloedsomloop mechanisch ondersteund worden (over een ‘natuurlijk proces’ gesproken), kun je nog steeds van mening zijn dat de eventuele aantasting van je lichamelijke integriteit door verwijdering van je organen niet zo erg is, omdat je daar immers na het wegvallen van alle hersenfuncties niets meer van kunt merken. Dan zou je kunnen accepteren dat de wet een definitie van de dood hanteert die voor jou neerkomt op een wettelijke fictie. Als je ook dat niet aanvaardbaar vindt zal je natuurlijk de eerste zijn die zich als donatieweigeraar laat registreren. Door een wettelijke basis te geven aan de beide manieren waarop de dood nu wordt vastgesteld doet de wetgever dus niemand kwaad. Maar het is nergens voor nodig dat de wet de hersendoodconceptie van de dood omhelst. 

Prof. dr. G.A. den Hartogh is emeritus-hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam en auteur van vele geschriften over orgaandonatie, waaronder Gift of Bijdrage, Rathenau-Instituut, 2003 en Afscheid van de Vrijblijvendheid, Centrum voor Ethiek en Gezondheid, 2008.

 

Alexander de Savornin Lohman schreef op :

Reactie op Het ADR-systeem voor orgaanverwerving en de onaantastbaarheid van het lichaam

In een scherpzinnig en wel-overdacht artikel 'Het ADR-systeem voor orgaanverwerving en de onaantastbaarheid van het lichaam'1 (NJB 2017/2277, afl. 43, p. 3124-3131) wijst Govert den Hartogh de Afdeling Advisering van de Raad van State terecht. Het bezwaar van de Raad dat orgaandonatie het grondrecht op de onaantastbaarheid van het lichaam aantast, is op zich terecht, maar het belang van dit bezwaar zou in de nu geldende Wet op de Orgaandonatie (WOD) al lichter gewogen zijn dan het legitieme doel van vergroting van het aanbod aan donororganen. In het huidige toestemmingsstelsel van de WOD is de mogelijkheid geopend dat iemand, zonder dat hij toestemming daartoe gegeven heeft, toch donor wordt. Dat is namelijk het geval als blijkt dat een potentiële orgaandonor geen keuze heeft gemaakt om al of niet orgaandonor te zijn. Zijn nabestaanden mogen dan beslissen of zijn organen al of niet voor transplantatie beschikbaar mogen komen. Den Hartogh merkt daarom terecht op dat de ‘default’-optie van het huidige toestemmingsstelsel niet consequent is doorgevoerd. En dat schept dus rechtsonzekerheid voor de burger. het Actieve Donorregistratiesysteem (ADR) van het initiatiefwetsvoorstel van Pia Dijkstra, dat met een nipte meerderheid door de Tweede Kamer werd aangenomen, is qua systeem wel consequent, zegt Den Hartogh en heeft deze inconsequentie niet. ADR zet voor iedereen de ‘default’optie, namelijk op: Je bent wel orgaandonor, tenzij je uitdrukkelijk 'nee' hebt laten registreren. Hij vindt het daarom verstandig en consequent om de ‘default’-optie dan maar naar het geen-bezwaar systeem van het ADR-wetsvoorstel om te zetten. Dan weet iedereen waar hij aan toe is.

Tegen de rationele redenering van Den Hartogh heb ik niets in te brengen. Mijn bezwaar tegen het ADR-systeem is van heel andere orde. De WOD is in meerdere opzichten een ongewone en merkwaardige wet. ‘Gewone’ wetten bepalen waar mensen zich jegens elkaar en jegens de overheid aan moeten houden, om de samenleving ordelijk te laten verlopen op een manier die mensenrechten zoveel mogelijk beschermt. De WOD treedt buiten het kader van deze wettelijke orde. Zij creëert het verwerven van donororganen als legitiem doel. En daaraan koppelt zij bovendien nog een systeem om het aanbod aan donororganen zoveel mogelijk te vergroten. Zo iets valt niet onder het ‘normale’ takenpakket van de overheid. De WOD is geen wet die nodig is om de samenleving te ordenen.

Daarbij komt dat de WOD onder druk tot stand moest komen. De orgaantransplantatiepraktijk begon namelijk in de zestiger jaren op te komen en was niet meer tegen te houden. Donororganen moesten worden uitgenomen op een moment waarop de donor nog in leven was. Anders zijn diens organen niet meer geschikt voor transplantatie. Bij de zogenaamde non-heart beating donaties wordt er vijf tot tien minuten gewacht nadat de bloedsomloop tot stilstand gekomen is voordat organen uitgenomen worden. Maar dan kunnen alleen de nieren nog met succes getransplanteerd worden. Het is dan te laat om andere organen nog succesvol te kunnen implanteren. De nieren moeten ook onmiddellijk na deze wachttijd uitgenomen en gekoeld worden. In de gevallen waarin bij de orgaanuitname het hart nog klopte, maakten transplantatieartsen zich daarom aan de operatietafel in wezen strafrechtelijk schuldig aan moord. Het opensnijden van het lichaam van de donor en het verwijderen van de donororganen veroorzaakte immers de dood van de donor. In veel landen, waaronder Nederland, werd dit oogluikend door de vingers gezien mits de stervende maar in een comatoestand verkeerde die onomstotelijk tot diens dood zou leiden en hij een donorcodicil had ondertekend. Er moest dus wel een wet komen om de transplantatiegeneeskunde te legaliseren.

De manier waarop dit gegaan is verdient geen schoonheidsprijs. Er moest een nieuw doodscriterium worden bedacht, waardoor donoren ‘dood’ konden worden verklaard, voordat zij ‘echt dood’ waren volgens de tot dusver gebruikelijke criteria. Het heeft meer dan vijfentwintig jaar geduurd voordat de regering het aandurfde zo’n wet te maken. In 1968 kwam een Ad Hoc Commissie van Harvard Medical School met haar beroemde rapport A Definition of Irreversible Coma, waarin irreversibel coma (hersendood) gelijk werd gesteld met de menselijke dood. Naar ik begrepen heb liep in Nederland een regeringscommissie die voornamelijk uit artsen bestond, vast op het formuleren van een aanvaardbaar alternatief doodscriterium. Het Nederlandse Rode Kruis (NRK) heeft toen een breed opgezette commissie bij elkaar gebracht bestaande uit 23 medici, vier theologen, zes juristen, vier verpleegkundigen, drie journalisten en enige ambtenaren van het Ministerie van Sociale Zaken en Volksgezondheid, de Commissie Orgaantransplantatie (de Commissie), met de bedoeling de met orgaantransplantatie samenhangende vraagstukken van medische, ethische, juridische, registratieve en voorlichtende aard, nader te bestuderen. De Commissie vormde verschillende werkgroepen. In haar in mei 1971 uitgebrachte Eindrapport worden eindrapportages van de verschillende werkgroepen met elkaar in verband gebracht. In het Eindrapport van de Ethische Werkgroep van de Commissie wordt overwogen '(...) dat orgaanverwijdering eerst mag geschieden na de vaststelling van de dood van de betreffende donor. Dit schept een bijzondere moeilijkheid, omdat het over te planten orgaan nog levend moet zijn. De mogelijkheid tot oplossing van deze moeilijkheid ligt in het feit, dat het sterven van een menselijk organisme geen gebeuren is, dat zich in één moment voltrekt. Het is een proces dat in fasen verloopt. De eigenlijke vraag omtrent het doodscriterium wordt daarom deze: Is het mogelijk in dat stervensproces een beslissend moment aan te wijzen, waarop de mens-als-zodanig gestorven is, terwijl de verschillende organen nog niet geheel afgestorven zijn: m.a.w. is er een verschil te maken tussen menselijk leven en orgaan-leven? (…) De Medische Werkgroep heeft aangegeven als medisch criterium voor de vaststelling van de dood van de mens, van het eind van het menselijk leven: het geheel en blijvend uitgevallen-zijn van de hersenfunctie. (…) Ofschoon de mens meer is dan hersenen, valt het niet te ontkennen dat de aanwezigheid van hersen en de daaraan eigen activiteit noodzakelijk is voor de aanwezigheid van specifiek menselijk leven. Aansluitend bij de opvatting van de Medische Werkgroep (…) wil de Ethische Werkgroep als haar overtuiging uitspreken dat met de totale en blijvende uitval van de hersenfunctie het leven van de mens-als-zodanig opgehouden heeft te bestaan. Immers: volgens de medische opvatting is de "biologische totaliteit" van de mens geheel en blijvend verbroken als de hersenfunctie geheel en blijvend verbroken, als de hersenfunctie geheel en blijvend is uitgevallen, en wel omdat de regelcentra voor vitale en hogere functies zijn uitgevallen (Zie eindrapport Med. Werkgroep, par. 2, 1). Naar de mening van de Ethische Werkgroep is dan ook de psychosomatische totaliteit van de levende mens verbroken en dan is het specifiek menselijk leven geëindigd. Daarna is het (…) ethisch verantwoord om organen ten behoeve van transplantatie weg te nemen.'2

Van Till-d’Aulnis de Bourrouill, die tweede secretaris van de Commissie Orgaantransplantatie was, beweert in haar dissertatie Medisch-juridische aspecten van het einde van het menselijk leven dat hersendood het enige objectief verantwoorde criterium is om de menselijke dood te kunnen vaststellen.3 De praktijk heeft anders uitgewezen. Het hersendoodcriterium wordt uitsluitend gehanteerd als er sprake is van orgaantransplantatie. Het Eindrapport van de Medische Werkgroep van de Commissie stelt over de hersendood nog: 'Tegelijk met de hersendood treedt de uiteenvalling van het organisme in, als een onherroepelijk voldongen feit. Door de voortgezette, uitsluitend kunstmatig in stand gehouden, zuurstofwisseling en bloedsomloop kunnen de gevolgen van dit desintegratieproces korte tijd worden vertraagd.' Er zijn meerdere hersendode patiënten toch weer tot leven gekomen en een hersendode zwangere vrouw (volgens de WOD een 'beademd stoffelijk overschot') werd gedurende meerdere maanden kunstmatig in leven gehouden en bleek daarna in staat een gezond kind ter wereld te kunnen brengen. Het is dus onduidelijk hoe ‘dood’ men eigenlijk is als men hersendood is.

Uit het feit dat het na het eindrapport van de Commissie 25 jaar heeft geduurd voordat de WOD werd aangenomen, blijkt wel de grote aarzeling die er ten aanzien van het nieuwe doodscriterium bestond. In 1991 bracht het NRK een nader advies uit. Daarin stelt zij: ‘In de korte tijd die haar ter beschikking stond heeft de Commissie niet de mogelijkheid gehad om uitgebreid op alle problemen betreffende orgaandonatie dieper in te gaan. Zij heeft allereerst het destijds ingenomen standpunt van het Nederlandse Rode Kruis C.O.T 1971 bestudeerd en kunnen vaststellen dat dit rapport in grote lijnen nog van gelding is.’

In 1996 kwam uiteindelijk de WOD tot stand. Artikel 14 lid 1 van deze wet bevat de cryptische formulering 'beademd stoffelijk overschot'.4 Het is niet goed te begrijpen dat deze innerlijk tegenstrijdige term de status van wet heeft kunnen verwerven. Een werkelijk stoffelijk overschot is niet levend en valt niet te beademen.

Om de toestand van hersendood te kunnen laten ontstaan is het noodzakelijk het stervensproces medisch gecontroleerd te laten verlopen. De patiënt moet aan de beademing blijven. Bovendien moeten er ‘preserverende maatregelen’ worden toegepast om te zorgen dat de organen van de stervende van optimale kwaliteit blijven tijdens het gehele verloop van het stervensproces.

Dit impliceert dat de donor zijn recht op een natuurlijk stervensproces wordt ontnomen. Zoiets mag een mens niet zomaar ‘bij default’ worden aangedaan.

Mijn bezwaar blijft niet beperkt tot deze punten: Het stervensproces is de meest ingrijpende ervaring die een mens in zijn leven mee kan maken. De Franse schrijfster Marguerite Yourcenar (1903-1987), de eerste vrouw die toetrad tot de Académie Française, stelt in Met open ogen, Gesprekken met Matthieu Galey: 'Wat mij betreft, ik geloof dat ik zou wensen bij volle bewustzijn te sterven, met een ziekteproces dat langzaam genoeg gaat om de dood zich om zo te zeggen in mij te laten vestigen, om hem de tijd te laten zich helemaal te kunnen ontwikkelen. … Om de laatste ervaring niet te missen. … Voor mij gaat het eigenlijk om geen ervaring te missen die van wezenlijk belang is, en omdat ik er prijs op stel dat mee te maken, vind ik het ook zo schandelijk om iemand zijn dood te ontroven.'5

En nog meer: Bij orgaantransplantatie wordt niet alleen het orgaan getransplanteerd. Essentieel is dat met het orgaan ook de daarin aanwezige levenskracht van de donor wordt mee getransplanteerd. Zonder de levenskracht van de donor is het orgaan dood en niet meer voor transplantatie geschikt. Dit essentiële aspect wordt in de wet en de transplantatiegeneeskunde genegeerd. Kenmerk van levenskrachten is dat ze teweegbrengen dat cellen en organen op een juiste manier met elkaar samenwerken zodat ze samen met elkaar één levend organisme kunnen vormen. Voor de wetenschap is levenskracht een mysterie. De wetenschap kan dieren, en zelfs mensen kloneren, maar dode materie tot leven brengen is nog nooit gelukt. Wij missen daarom inzicht in de processen die zich rond het levenseinde in de mens voltrekken en kunnen er niet voor instaan dat de levenskrachten, die met donororganen worden mee getransplanteerd, hun betekenis voor de stervende donor verloren hebben. De wet van Einstein zegt dat energie nooit in het niets oplost, maar wel in andere vormen kan overgaan, zoals elektriciteit in warmte, licht of motorische kracht. We moeten er daarom van uitgaan dat dit ook geldt voor levensenergie. Het is speculatief, maar de wet van Einstein noopt ons ertoe rekening te houden met de waarschijnlijkheid dat de levenskrachten van de donor in een aan ons vooralsnog onbekende dimensie een nieuwe vorm zullen aannemen. Misschien zoals in zwarte gaten in de kosmos materie uit onze waarneming verdwijnt. Omdat bij orgaantransplantatie ook levensenergie van de donor met het donororgaan wordt mee getransplanteerd, is er een gerede kans dat orgaantransplantatie schade toebrengt aan de nieuwe vorm waar de levenskracht van de donor in over gaat. Dat betekent dat er niet voor kan worden ingestaan dat orgaantransplantatie geen schade zou kunnen veroorzaken.

Orgaantransplantatie is daarbij een onnatuurlijk proces. Vreemde organen en een vreemd DNA, worden door ieder levend organisme van nature afgestoten. Het immuunsysteem van orgaanontvangers moet daarom, na ontvangst van een donororgaan altijd voor de rest van hun leven van de ontvanger met medicijnen stelselmatig worden onderdrukt. Zo wordt de natuurlijke afstoting tegengegaan. Dat wil zeggen dat de orgaanontvanger zijn kracht, zijn afweer, zijn natuur voor de rest van zijn leven moet onderdrukken nadat hij een donororgaan heeft ontvangen.

Tot slot is het de vraag of de default-optie 'donor tenzij …' wel effectief is. Gaat daar niet een onprettige, negatieve en ethisch dubieuze impuls van uit? Op grond waarvan kan de overheid zomaar van iedere burger eisen dat hij zich verdiept in zaken rond zijn levenseinde, waarvan niemand in staat is zich een goed beeld te vormen. En hem daarbij voor de noodzaak te stellen daarover een beslissing te nemen: op straffe van …

Dit lokt de logische, terechte en gezonde reactie uit van: ‘Ik peins er niet over me dit te laten opdringen. Ik zeg hier a priori “nee” tegen.’

Al met al zijn er daarom heel veel redenen om de ‘default’ regeling niet te veranderen in die van het ADR-systeem, en situaties waarin anderen dan de betrokkene zelf beslissen over donorschap, tot een absoluut minimum te beperken. De belangrijkste is misschien nog wel dat wat officieel ‘postmortale orgaandonatie’ genoemd wordt, feitelijk donatie tijdens het stervensproces is. Want op het moment van de hersendood is men niet echt dood. En het stervensproces is de meest ingrijpende ervaring of mogelijk ‘transformatie’ die de mens ooit meemaakt in zijn leven. Mag men in zo’n fundamenteel proces eigenlijk wel ingrijpen? En dan nog op een manier die de natuur dusdanig geweld aandoet.

Vanuit deze optiek is het te hopen dat het stamcelonderzoek er snel toe zal leiden dat uit levende stamcellen organen ontwikkeld zullen worden waardoor orgaantransplantatie geheel overbodig zal worden.

A.F. de Savornin Lohman is oud-advocaat, oprichter van Center for Sustainable Justice en initiator en co-auteur van het Sustainable Justice Charter 1.0. en lid van de Adviesraad van de Stichting Bezinning Orgaandonatie. Hij schrijft zijn reactie op persoonlijke titel.

 

  1. G. den Hartogh, ‘Het ADR-systeem voor orgaanverwerving en de onaantastbaarheid van het lichaam’,  NJB 2017/2277, afl. 43, p. 3124-3131.
  2. Eindrapport Commissie Orgaantransplantatie van het Nederlandse Roode Kruis, mei 1971, p. 48-50.
  3. H.A.H. van Till-d’Aulnis de Bourrouill, Medisch-juridische aspecten van het einde van het menselijk leven, Deventer: Kluwer 1970, p. 121.
  4. Art. 14 lid 1 tweede zin WOD luidt: ‘Indien het voornemen bestaat tot het verwijderen van een orgaan uit een beademd stoffelijk overschot, wordt de dood vastgesteld aan de hand van de volgens de laatste stand van de wetenschap geldende methoden en criteria voor het vaststellen van de hersendood door een terzake kundige arts.’
  5. Marguérite Yourcenar, Met open ogen, gesprekken met Matthieu Galey, Amsterdam: Rainbow Pocketboeken 1991, p. 316-317.



Arie Bos schreef op :

Reactie op ‘Het ADR-systeem voor orgaanverwerving en de onaantastbaarheid van het lichaam’

In het Nederlands Juristenblad van 9 december 2017 (NJB 2017/2277), dat mij – geen jurist maar arts – werd doorgestuurd, schrijft Govert den Hartogh, dat het Actieve Donorregistratiesysteem (ADR), geen grotere aantasting van het recht op lichamelijke integriteit betekent dan het huidige systeem. Dat in tegenstelling tot wat de Afdeling Advisering van de Raad van State heeft gesteld. Zijn argumentatie op dit punt vind ik overtuigend. Over zijn conclusie verschil ik echter van mening: voor hem betekent het dat de Afdeling Advisering dus niet moet zeuren. Voor mij betekent het dat deze Afdeling de vorige keer kennelijk heeft zitten slapen.

Het is namelijk zowel voor Den Hartogh als voor de Afdeling Advisering duidelijk dat het recht op lichamelijke integriteit en het huidige en voorgestelde systeem van orgaanverwerving hoe dan ook in strijd met elkaar zijn. Den Hartogh probeert dit conflict op verschillende manieren op te heffen.

Zo stelt hij ten eerste op verschillende plaatsen in het artikel dat het feit dat bij beide systemen natuurlijk wel eens het recht op onaantastbaarheid van het lichaam wordt geschonden, maar dat dit wordt goed gemaakt door het feit dat dit meer organen oplevert. Het belang van het doel is duidelijk: het betekent het voortbestaan van patiënten die anders zouden sterven. Maar heiligt het doel altijd de middelen? Stel dat de hardnekkige geruchten waar zouden zijn dat in China gevangenen met de doodstraf als donoren worden gebruikt, zou dan de Chinese regering deze redenering niet met evenveel recht kunnen volgen om dit te legitimeren?

De tweede manier om deze tegenstelling te verzoenen is dankzij de toestemming van de eventuele donor, die op het moment van toestemming uiteraard nog gezond is. Den Hartogh geeft toe dat de voorgestelde wet een vorm van ‘nudging’ is: het stelt doneren als norm. Hij vindt dat geen bezwaar omdat hiermee de keuzevrijheid niet wordt aangetast. Immers iedereen wordt voorgelicht over de keuzemogelijkheden. Nu is het interessante van nudging dat het een onbewuste vorm van beïnvloeding is, die inderdaad alleen bewust gepareerd kan worden, met vrije wil, door goede en eerlijke voorlichting. Voor Den Hartogh is het daarbij voldoende om voorlichting te geven over de keuzemogelijkheden, de standaardoplossing bij niet-kiezen (namelijk doneren) en de mogelijkheid die bestaat om af te wijken van deze standaard. Veel belangrijker echter is voorlichting over de toestand waarin iemand verkeert bij wie de actualiteit van het donorschap speelt. Maar eigenlijk vindt Den Hartogh zelfs uitdrukkelijke toestemming niet zo belangrijk, precies zoals voorgesteld in de nieuwe wet. Hij vergelijkt deze toestemming namelijk terecht met de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze houdt in dat de arts de patiënt vóór het overgaan tot een behandeling van alle voors en tegens op de hoogte stelt en om toestemming vraagt. In artsenjargon ‘informed consent’ genoemd. Volgens den Hartogh komt het in Nederland zelden voor dat van te voren deze voorlichting wordt gegeven en de patiënt pas daarna toestemming geeft tot behandeling. Hij heeft het in ieder geval nooit zelf meegemaakt. Er zou volgens hem dus altijd sprake zijn van een stilzwijgende overeenkomst. Dat nu bestrijd ik. Bij onbelangrijke handelingen zal dit zo zijn, maar bij ingrijpende behandelingen wordt wel degelijk uitvoerig voorlichting gegeven over de aard van de behandeling en de voor- en nadelen ervan en daarna toestemming gevraagd. Ik heb dat zelf altijd zo gedaan en als patiënt ook zo meegemaakt. Vandaar dat ik pleit voor voorlichting die verder gaat dan de procedure van toestemming geven, maar die ook gaat over de toestand van ‘hersendood’. Aan die eerlijke voorlichting ontbreekt het tot nu toe. Ook al spreken transplantatieartsen wel van ‘kadaver’ of ‘beademd stoffelijk overschot’ als ze het hebben over een patiënt die ‘hersendood’ is verklaard, dat wil nog niet zeggen dat deze ook inderdaad dood is. Als dat zo was, zouden er nooit levende organen uitgenomen kunnen worden, zoals de bedoeling is. Of hersendode zwangeren in leven gehouden kunnen worden tot ze (een levend kind) baren. Veel mensen kiezen voor het donorschap omdat hen is voorgespiegeld dat dat pas gebeurt wanneer ze dood zijn, maar in feite is het pas de uitneming van de organen die de dood inluidt. In het ‘witboek’ van de Amerikaanse Presidents Council on Bioethics van 2008, wordt dan ook voorgesteld niet meer van ‘braindeath’ te spreken maar ‘brainfailure’. De tegenwerping die door voorstanders van het huidige systeem meestal gegeven wordt is dat patiënt dan inderdaad niet dood moge zijn, maar geen andere toekomst meer heeft dan het spreekwoordelijke plantaardige bestaan van minimaal bewustzijn. Er zijn inmiddels echter nogal wat casussen van mensen die hersendood waren verklaard die, voordat de organen werden uitgenomen, weer bijkwamen en met het bezit van hun volle verstand het ziekenhuis hebben verlaten. Deze zijn gemakkelijk op internet te vinden. Percentsgewijs is dit weliswaar een klein aantal, maar de ervaring leert dat het niet altijd eenvoudig te voorspellen is hoe de mentale toestand zal worden bij hersenbeschadigingen. Daarbij komt dat er nu eenmaal gevallen zijn waarbij niemand met zekerheid kan verklaren of de patiënt nog een vorm van bewustzijn heeft of niet. Een hersendode kan in ieder geval zijn wil niet uiten, of er nog sprake is van een vorm van bewustzijn of niet, en niet meer laten weten of hij of zij nog steeds achter zijn of haar eenmaal genomen besluit staat. Dat klinkt op het eerste gehoor misschien vergezocht. Daarom is het verhelderend om dit te vergelijken met de wettelijke regeling van de euthanasie. Ook daarbij is, uiteraard, toestemming nodig voor een handeling die de dood tot gevolg heeft. Daarbij wordt allereerst de eis gesteld dat de aanvrager wilsbekwaam is. Veel patiënten blijken hun eisen aan de leefbaarheid van hun toestand vervolgens op te schuiven naarmate deze aanvankelijk geformuleerde grens naderbij komt. Dat blijkt een probleem bij dementie. Want hoe kan iemand die dement is en dus wilsonbekwaam, nog bepalen waar zijn of haar grens ligt? Inmiddels is aan de hand van een dergelijke situatie, een rechtszaak in de maak. Een vergelijkbare situatie geldt voor een hersendode. Die is per definitie wilsonbekwaam. De conclusie moet dus zijn dat het huidige systeem en het voorgestelde systeem dezelfde bezwaren hebben. En dat het tijd wordt dat de voorlichting eerlijk wordt. Dit hoeft niet te leiden tot minder donoren, zoals blijkt uit de toename van levende donoren van nieren, als resultaat van goede voorlichting. Pas met een eerlijke voorlichting is een bewuste vrije keuze mogelijk.

Namens de Stichting Bezinning Orgaandonatie: Arie Bos, gepensioneerd huisarts, auteur van Hoe de stof de geest kreeg en Mijn brein denkt niet. Ik wel.

 

 

NJB Vlog

NJB Vlog is onlangs van start gegaan op njb.nl en You Tube. In korte interviews geven auteurs een toelichting op hun artikel en motivatie waarom ze in de pen klommen. 

Afbeelding

Deze week spreken Maurits Barendrecht, Jacques de Waart & Frederique van Zomeren over het artikel Van ‘in gebreke’ naar ‘in verbinding’. Over de kanteling in het denken over conflictbeslechting en waar de wetgever deze ontwikkeling zou moeten ondersteunen, dat zij schreven samen met Peter Ingelse en Fred Schonewille. 



Lees en doorzoek het NJB online in Navigator

Inloggen

Agenda

Afbeelding

Ontmoet vakgenoten en bespreek actuele onderwerpen in de LinkedIn-groep van het Nederlands Juristenblad.

 

 

U maakt gebruik van een verouderde browser

Het gebruik van een verouderde browser maakt uw computer onveilig en tevens ongeschikt voor het optimaal raadplegen van deze website.

De website van het NJB - Nederlands Juristenblad is namelijk geoptimaliseerd voor een nieuwere versie van uw browser.
In de meeste gevallen waarin het fout gaat, betreft dit het gebruik van de Internet Explorer browserversie 7 of 8.
Deze website is geoptimaliseerd voor Internet Explorer 9 en hoger, Google Chrome, Safari en Firefox.

Bekijk hier of er een nieuwere versie van uw browser beschikbaar is.